Você consegue enrolar a língua?

Algumas pessoas conseguem enrolar a língua que nem um tubo, para outras isso é impossível. Veja como mesmo a presença de um alelo dominante do gene responsável por essa característica nem sempre garante que ela se expresse, condição conhecida como penetrância incompleta do gene, o que explica porque às vezes até entre dois gêmeos univitelinos um consegue enrolar a língua e outro não.

De FAPESP

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Do blog 42. – a hora de morrer

O texto a seguir foi escrito por Dudley Clendinen e publicado no New York Times em julho de 2011,  a tradução foi feita pelo blog 42., apreciei muito e quero que vocês leiam, segue abaixo:

“Eu tenho amigos maravilhosos. Neste último ano, um me levou para Istambul. Um me deu uma caixa de chocolates artesanais. Quinze deles fizeram dois excitantes e pré-póstumos funerais para mim. Vários assinaram cheques grandes. Dois me enviaram uma caixa com todas as cantatas sacras de Bach. E um, do Texas, pôs a mão no meu ombro emagrecido e pareceu estudar o terreno onde estávamos. Ele tinha vindo me ver.

“Precisamos comprar uma pistola, não é?”, Ele perguntou em voz baixa. Para eu atirar em mim mesmo, ele queria dizer.

“Sim docinho,” eu disse, com um sorriso. “Precisamos”.

Eu o amava por isso.

Eu amo a todos eles. Tenho uma sorte imensa por ter a minha família e amigos, e minha filha, meu trabalho e minha vida. Mas eu tenho esclerose lateral amiotrófica, ou ELA, mais gentilmente conhecida como doença de Lou Gehrig, por causa do grande rebatedor Yankee e homem de primeira base, a quem foi dito que o tinha em 1939, e que aceitou o veredicto com tanta graça, morrendo menos de dois anos depois . Ele tinha quase 38 anos.

Às vezes eu a chamo de Lou, em sua homenagem, e porque o familiar parece menos ameaçador. Mas não é uma doença gentil. Os nervos e músculos pulsam e se contorcer e, progressivamente, morrem. Do lado de fora, parece a onda de teclas de piano nos músculos sob a minha pele. Por dentro, parece aquela ansiedade que dá frio do estômago, tentando sair. Ela começa nas mãos e nos pés e vai fazendo seu caminho para cima e para dentro, ou ela começa nos músculos da boca e da garganta e no peito e abdômen, e vai indo para baixo e para fora. A segunda maneira é chamada “bulbar”, e que é o jeito que acontece comigo. Nós não vivemos muito porque ela afeta a nossa capacidade de respirar logo no início e só fica pior.

No momento, para alguém com 66, eu pareço muito bem. Perdi 10 quilos. Meu rosto está mais fino. Eu até ouço alguns “Olá, bonitão”, de que gosto. Eu penso nisso como minha fase de cosméticos. Mas é difícil sorrir e mastigar. Estou com falta de ar. Eu engasgo muito. Eu soo como bêbado ofegante do lábio preso. Para um alcoólatra em recuperação, é realmente irritante.

Não há nenhum tratamento significativo. Não há cura. Existe uma medicação, Rilutek, o que pode fazer a diferença de alguns meses. É vendido por cerca de US $ 14.000 por ano. O que não me parece valer a pena. Se eu deixar a doença correr seu curso, com todo o carinho e apoio pessoal, medico e tecnológico que precisarei ter nos próximos poucos meses, ela vai me deixar, em 5 ou 8 ou 12 anos, uma múmia consciente, mas imóvel, muda, murcha e incontinente. Mantida por tubos de alimentação e de excreção e por máquinas de respiração e sucção.

Não, obrigado. Eu odeio dar trabalho. Eu não acho que vou ficar para ver a metade final de Lou.

Eu acho que é importante dizer isso. Nós somos obcecados neste país por coisas como comer, vestir, beber, achar emprego e um companheiro. Sobre sexo e filhos. Sobre como viver. Mas nós não falamos sobre como morrer. Agimos como se encarar a morte não fosse uma das maiores emoções da vida e um dos maiores desafios. Acredite em mim, é. Isto não é entediante. Mas temos de ser capazes de ver os médicos e máquinas, sistemas médicos e seguros, familiares e amigos e religiões como informativos – e não impositores -, a fim de sermos livres.

E esse é o ponto. Não se trata de uma doença em particular ou mesmo da morte. Isso é sobre a vida, quando você sabe que não resta muito. Essa é a bênção estranha de Lou. Não há como escapar e pouco a fazer. É libertador.

Comecei a perder a dicção em maio de 2010. Quando o neurologista me deu o diagnóstico em novembro daquele ano, ele apertou minha mão com um sorriso amarelo e me liberou para o frio, vazio e cinza estacionamento abaixo.

Era crepúsculo. Ele confirmou o que eu tinha suspeitado por seis meses de testes com outros especialistas à procura de outras explicações. Mas suspeita e certeza são duas coisas diferentes. Ali, de repente me bateu que eu ia morrer. “Eu não estou preparado para isso”, pensei. “Eu não sei se fico aqui, entro no carro, me sento nela, ou dirijo. Para onde? Por quê?” A confusão durou cerca de cinco minutos, e então me lembrei que eu tinha um plano. Eu tinha um jantar marcado em Washington naquela noite com um velho amigo, um estudioso e autor que estava se sentindo deprimido. Conversávamos muito sobre ele. Justo. Hoje à noite, eu aumentaria a aposta. Falaríamos sobre Lou.

Na manhã seguinte, percebi que eu tinha um modo de vida. Por 22 anos, tinha ido a terapeutas e reuniões dos alcoolicos anônimos. Eles me ajudaram a lidar com um alcoólatra gay que era. Eles me ensinaram a me manter sóbrio e saudável. Ensinaram-me que eu poderia ser eu mesmo, mas que a vida não era apenas sobre mim. Eles me ensinaram como ser um pai. E, talvez mais importante, eles me ensinaram que eu posso fazer qualquer coisa, um dia de cada vez.

Incluindo isto.

Estou, de fato, preparado. Isto não é tão difícil para mim como é para outros. Não é tão difícil como é para Whitney, minha filha de 30 anos de idade, e para minha família e amigos. Eu sei. Eu tenho experiência.

Eu era próximo da minha velha prima, Florence, doente terminal. Ela queria morrer, não esperar. Eu era legalmente responsável por duas tias, Bessie e Carolyn, e pela minha mãe, as quais teriam morrido de causas naturais anos antes se não por causa da tecnologia médica, sistemas bem-intencionados e mãos carinhosas e atenciosas.

Eu passei centenas de dias ao lado da mãe, segurando a mão dela, tentando contar-lhe histórias engraçadas. Davam-na banho, e fraldas, a vestiam e a alimentavam, e nos últimos anos ela olhava para mim, seu único filho, como olharia uma nuvem passageira.

Eu não quero essa experiência para Whitney – nem para quem gosta de mim. Protelar seria um desperdício colossal de amor e dinheiro.

Se eu optar pela traqueostomia que vou precisar nos próximos meses para evitar asfixia ou morte por pneumonia aspirativa, o respirador e os funcionários e um sistema de apoio necessário para manter-me vivo vai custar meio milhão de dólares por ano. Meio milhão do dinheiro de quem, eu não sei.

Eu prefiro morrer. Eu respeito os desejos de pessoas que querem viver tanto tempo quanto puderem. Mas eu gostaria o mesmo respeito para aqueles de nós que decidem – racionalmente – o contrário. Eu fiz minha lição de casa. Eu tenho um plano. Se eu pegar pneumonia, eu deixo ela me levar. Se não, existem aquelas outras maneiras. Eu só tenho que agir enquanto minhas mãos continuam funcionando: a arma, entorpecentes, lâminas afiadas, um saco plástico, um carro rápido, remédios, chá de oleandro (uma maneira educada do Sul), monóxido de carbono, mesmo hélio. Que me daria uma voz muito engraçada no final.

Eu encontrei um caminho. Não uma arma. Uma forma que é calma e tranquila.

Saber disso me conforta. Eu não me preocupo mais com alimentos gordurosos. Eu não me preocupo em ter dinheiro suficiente para envelhecer. Eu não vou envelhecer.

Estou tendo uma experiência maravilhosa.

Eu tenho uma filha brilhante, linda e talentosa que mora por perto, o presente da minha vida. Eu não sei se ela aprova, mas ela entende. Deixa-la é a única coisa que eu odeio. Mas tudo o que posso fazer é dar a ela um pai que era vigoroso até o fim e soube quando desistir. O que mais existe? Eu passo muito tempo escrevendo cartas e notas, e gravando as conversas sobre isso, que eu encaro como A Boa Vida Curta (e Terna Saída), para a WYPR-FM, a principal estação pública de radio em Baltimore. Eu quero quebrar o gelo, tornar mais fácil falar sobre a morte. Estou muito atrasado em minhas notas, mas as pessoas são incrivelmente pacientes e agradáveis. E convidativa. Eu tenho convites e mais convites.

No mês passado, um velho amigo me trouxe uma gravação dos maiores shows que ele já havia ouvido; Leonard Cohen, ao vivo, em Londres, há três anos. Música poderosa, etérea, escrita por um poeta, compositor e cantor, cuja vida tem sido tão dura e vigorosa como uma velha árvore.

A canção que me paralisou, palavras e música, foi “Dance Me to the End of Love”. Essa é a maneira que eu sinto ultimamente. Eu estou dançando, girando ao redor, feliz nos últimos compassos da vida que eu amo. Quando a música parar – quando eu não puder amarrar minha gravata borboleta, contar uma história engraçada, passear com meu cachorro, conversar com Whitney, beijar alguém especial, ou escrever linhas como estas – eu saberei que a vida acabou.

É hora de ir embora.”

Mais uma vez o link do blog 42.

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